PROČ???

Tuto otázku si denně položí několikrát každý z nás. Však vzpomeňme si na období, kdy nám bylo okolo tří let a na všechno jsme se ptali „proč?“. Podle odborníků je to období, kdy se dítě snaží pochopit fungování okolního světa a porozumět mu. Otázky tak kladou zcela přirozeně a rozhodně nemají v úmyslu rodiče rozčílit. Já sama si otázku „proč?“ kladla, a vlastně kladu poměrně často. Nejdříve to bylo ve smyslu „proč zrovna my?“; „proč se to muselo stát zrovna nám?“, atd. Ale časem jsem přišla na to, že odpověď stejně na tyto otázky nikdy nedostanu a přestala jsem se sama sebe takhle ptát. Ale v tomto článku bych Vám ráda odpověděla, proč vznikly tyto stránky.

Jsem maminka dvou holčiček, které to od samého začátku nemají jednoduché a o své místo na tomto světě musely, musejí a ještě budou muset bojovat. Karolínka s Rozárkou se narodily jako jednovaječná dvojčátka ve 29 týdnu těhotenství s váhou 980g a 1180g. Ač celé těhotenství probíhalo bez větších komplikací, všechna vyšetření dopadala dobře, holkám se v bříšku nelíbilo a na svět si pospíšily. Zpočátku vypadalo vše dobře a poporodní adaptace probíhala bez větších potíží. Karolínka od začátku dýchala pouze pomocí CPAPu, po 36 dnech zvládla dýchat úplně sama. Rozárka byla sice 4 dny připojena na umělou plicní ventilaci, ale poté se umoudřila. Dýchala též pomocí CPAPu a po 33 dnech i ona začala dýchat sama, bez jakékoliv pomoci. Zdálo se být vše na dobré cestě a všichni jsme si mysleli, že naše holčičky jsou z nejhoršího venku a každým dnem se to bude už jenom zlepšovat.

ALE! Při jedné z každodenních návštěv za mnou přišla ošetřující lékařka, že se mnou potřebuje něco probrat. Zdravotní stav holčiček se nijak výrazně nezhoršil, ale u Karolínky proběhlo masivní krvácení do hlavičky. Následkem tohoto krvácení došlo k částečnému rozpadu mozkové tkáně a část tkáně je zjizvená. Lékaři už tenkrát nedávali Karolínce velké naděje na normální život a v podstatě od začátku nás připravovali a připravují na nejhorší možné scénáře v podobě závažných trvalých následků – Karolínka se nebude dále vyvíjet ani po mentální, ani po motorické stránce. Když jsem se s tímto faktem alespoň v rámci možností smířila, přišla další rána. Těžké krvácení prodělala i Rozárka. Prognózy u Rozárky jsou stejné, ne-li ještě horší jako u Karolínky. Nezbylo nic jiného, než zatnout zuby a doufat, že se lékaři spletli a vše bude jinak.

Jenže tak masivní krvácení nezůstalo opravdu bez následků. Obě holčičky mají spastickou formu DMO (dětská mozková obrna), Karolínka „zatím“ vývoj do triparézy (poškození tří končetin) a Rozárka do kvadruparézy (poškození všech končetin). U obou holčiček se objevila sekundární epilepsie, konkrétně Westův syndrom – jedná se o nebezpečný typ epilepsie, která se vyskytuje v dětském věku a velmi často může vést k trvalému poškození mozku a narušení mentálního vývoje. Opakované záchvaty vedou k postižení vyvíjecího se mozku a syndrom tak bývá často spojen s mentální retardací různého stupně. Tyto dvě diagnózy však nejsou jediné, které mají holky uvedeny v anamnéze. Je jich tam ještě řada dalších, ale tyto dvě jsou asi ty nejvýznamnější, které nejvíce ovlivňují jejich život.

Musím říct, že nebylo a není vůbec jednoduché se s tím vším smířit, srovnat se s tím a naučit se s tím žít. Člověk v podstatě nemá na výběr, musí nějakým způsobem fungovat, protože ho holčičky potřebují. A potřebují nás mnohem víc, než kdyby byly zdravé. Tím však nechci říct, že zdravé děti potřebují rodiče méně, že nepotřebují tolik péče, ale přeci jenom péče o dítě s handicapem je trošku jiná a odlišná oproti péči o zdravé dítě. I přesto, že je péče o holčičky skutečně náročná, mnohdy až vysilující a prognózy nejsou ani trochu optimistické, tak se jako jejich matka nevzdávám, naděje přeci jenom umírá poslední. Bojuji ze všech sil a s manželem pro ně děláme vše, co je v našich silách. Kdyby mohla láska a víra léčit, věřte, že bychom se my jako rodiče a naše nejbližší rodina a přátelé vyždímali do posledních sil, jen proto, aby naše holčičky mohly žít normální život. Bohužel žijeme v době, kdy šance na „normální“ život stojí spoustu peněz a kdy je i velmi moderní medicína na léčbu krátká. Přes to přese všechno se nevzdáváme a holčičkám chceme dát šanci na normální život, dát jim šanci se radovat a užívat si radostí i starostí, které si mohou užívat děti, které dostaly ten nejcennější dar – zdraví.

Pro holčičky jsou velkou nadějí neurorehabilitační pobyty, hipoterapie a intenzivní rehabilitační pobyty, které jsou bohužel finančně velmi náročné a my, jako rodiče je nejsme schopni sami pokrýt. Proto prosíme o pomoc. A proto vznikly tyto webové stránky.

Stejně jako skupina na Facebooku vznikly tyto stránky na podporu našich holčiček. Rádi bychom i touto cestou požádali o pomoc, která nemusí být jen finanční. Holčičky krom rehabilitací potřebují i řadu rehabilitačních pomůcek, hračky pro stimulaci a jejich další rozvoj a v neposlední řadě i oblečení, plenky a vše ostatní, co potřebuje každé malé dítě. Věříme, že láska nevymizela a že společně s Vámi dokážeme dát holčičkám šanci okusit, jaké to je žít normální život, jaké to je postavit se na vlastní nohy, udělat byť jen pár kroků, šanci hrát si s ostatními dětmi a třeba se i rozeběhnout.

Všem, kteří už pomáhají, a všem, kteří se rozhodnou nám pomoci, DĚKUJEME!

Jeden komentář: “PROČ???”

  1. […] Jestli váháte, pak Vás možná přesvědčí článek maminky holčiček, paní Ley, nazvaný „Proč?“ Za jakoukoliv pomoc, podporu a šíření Vám jménem rodičů a Šárky upřímně […]

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *