Axon 8.1. – 26.1.2018

Začátkem ledna jsme s holčičkami absolvovaly první neurorehabilitační pobyt v Axonu. Když se na to podívám v číslech, tak v období od 8.1.2018 – 26.1.2018 jsme najely cca 1080 km, strávily odhadem 20hodin na cestách a Karolínka s Rozárkou na sobě intenzivně makaly každá 30hodin. I když Karolínka vlastně o 6 hodin méně, protože ze zdravotních důvodů musela pobyt předčasně ukončit.

Když jsme byly v Axonu první den a s fyzioterapeuty jsme se bavili o tom, jaké mám očekávání, čeho bych chtěla s holčičkami dosáhnout, jaký mám cíl, tak jsem zcela upřímně řekla, že nemám žádná velká očekávání, stojím nohami pevně na zemi a upřímně nečekám hned napoprvé žádný velký zázrak. U Karolínky jsem chtěla dosáhnout toho, aby více zapojovala levou ručičku a při plazení zapojovala i nožičky, u Rozárky jsem měla cíl jen jeden, a to, aby si lépe kontrolovala hlavička a byla ji schopna udržet při běžných činnostech během dne. Poslední den, když jsme pobyt hodnotily, jsem byla mile překvapena, co všechno holky za ty tři týdny dokázaly. Pobyt jako takový hodnotím velmi pozitivně. Řekla bych, že Kája s Rózou za ty tři týdny dokázaly to, na čem bych já s nimi doma a na RHB v Kladně a Motole makala odhadem půl roku, možná i déle.

Fyzioterapeutka Helenka s Karolínkou trénovala opory o obě ručičky, zapojení levé ručičky do běžných činností a zapojení nožiček do správného vzorce při plazení a při otáčení na bříško. Je pravda, že Karolínka se dokázala otočit na bříško poměrně rychle a snadno, ale všechno to tahala přes záda, nezapojovala břišní svaly, což není dobře. Postupně, za ty tři týdny, si uvědomovala, že k otočení na bříško může použít právě i nožičku a že to vlastně bude i jednodušší. Otočení není s nákrokem ve 100%, ale řekla bych, že tak v 50-60% ji to tam naskočí správně. Stejně tak přišla na to, že krom pravé ručičky má i levou, že se i o tu levou může v pohodě opřít a nemusí se bát jít do opory přes napnutý loket. Ani tady to není ve 100%, ale je to mnohem lepší, než to bylo. A co se týká plazení, tak Karolínka si našla svůj vlastní styl, jak se posunout dopředu. Říká se tomu tulenění, to znamená, že se dopředu posouvá pouze za použití ručiček, bez dopomoci nožiček. V prvních dnech Karolínka makala hlavně na tom, aby se naučila nožičky pokrčit, přeci jenom ji v tom ta spasticita trošku brání. A po pár dnech s ní Helenka trénovala plazení. Poslední den, který Karolínka absolvovala, se už Karolínka plazila jako fík, používala nožičky tak, jak měla, opírala se krásně o obě ručičky, zkrátka Helenka si ji nemohla vynachválit. Byla proto velká škoda, že když začala takhle krásně spolupracovat, že terapii musela ze zdravotních důvodů ukončit. Karolínka totiž začala horečkovat a v tomto stavu nebylo možné pokračovat.

Rozárka společně s fyzioterapeutem Davidem první dny pracovala hlavně na tom, aby byla schopná si udržet hlavičku při běžných denních činnostech a mít ji více pod kontrolou. Velmi brzy pochopila, co po ní David chce, a při cvičení začala pěkně spolupracovat a hlavně se celkem rychle zlepšovala. V nestřežený okamžik nám ukázala, že podržet hlavičku umí velmi dobře, že je jen lenivá a když se ji prostě nechce, tak si ji neohlídá a dělá, že ji neudrží. V průběhu dalších dní David do terapie zařadil i trénování plazení, protože Rozárka se chtěla strašně moc posunout dopředu, ale tělíčko ji bohužel nechtělo poslechnout. Ze začátku to trénovala v závěsu, měla odlehčený trup, aby to pro ni bylo jednodušší. Stejně tak jako u trénování hlavičky brzy pochopila, co se po ní chce a závěsu už nebylo potřeba, pěkně se plazila jen s pomocí Davida, který ji korigoval správné používání ručiček a nožiček. Krom plazení Rozárka trénovala ještě oporu o ručičky v různých typech sedu. Před koncem terapie se dokázala o ručičky pěkně opřít a udržet se tak úplně sama v tureckém sedu. Poslední den nám však nevyšel podle představ. Rozárku taktéž skolila viróza a krom toho, že měla dost vysokou horečku, tak k tomu ještě dost zvracela. Původní plán se musel pozměnit a poslední den terapie se musel přizpůsobit zdravotnímu stavu Rozárky.

Když bych měla celé tři týdny nějak zhodnotit, řekla bych, že to byly tři povedené týdny, ale zároveň velmi náročné týdny. Pro mě bylo neskutečně těžké všechno uhlídat časově, mít to vše dobře naplánované a načasované a držet se plánu. Nemohlo se mi stát, že zaspím na první krmení a podávání léků – tím by se vše muselo posunout – budíček, další krmení, povinný odpočinek před terapií, oběd před terapií, už by se to prostě nestíhalo. I když to zní jako sci-fi, nakonec jsem si tohle všechno dokázala nějak pohlídat, i přes to, že jsem třeba několikrát za noc vstávala k Rozárce nebo Karolínce, která se rozhodla, že nechce spát a třeba tři hodiny si vyžadovala pozornost a nezajímalo ji, že by maminka chtěla třeba spát nebo alespoň odpočívat. Zvládla jsem i každodenní cestování do Prahy, přeci jenom už nejsem tak aktivní řidič a mé cesty se omezují na Motol, Kladno a Holi. Ustála jsem i každodenní stres, jak to bude s parkováním, jestli zaparkuji venku, jestli bude místo ve dvoře a já tak budu nucena projíždět uličkou pravdy, kde je to fakt o prsa korejské běžkyně. A to nemluvím o tom, jak moc to muselo být náročné pro holčičky. Doposud nebyly zvyklé na to, že musejí dvě hodiny v kuse makat. I když je pravda, že první hodina byla pro ně v podstatě odpočinek, hrozně jsem jim to protahování, nahřívání a tak záviděla, několikrát jsem si tam chtěla lehnout místo nich. Ale ta druhá hodina byla fakt makačka, neskutečná dřina. Ani David, ani Helenka holkám nic neodpustili a nedali jim nic zadarmo. I tu moji náruč si musely zasloužit a předtím pořádně makat. Nicméně to mělo opravdu smysl a holčičkám to moc dalo. Ač se to zdá neuvěřitelné, nemůžu se dočkat, až tam pojedeme znovu.

Z celého pobytu v Axonu mám i spoustu fotek. Vybrala jsem jen ty TOP (dle mého názoru) a udělala z toho video – https://www.youtube.com/watch?v=k2X_OUAdh30.

Závěrem bych chtěla poděkovat babičce, bez její pomoci bych to asi všechno nezvládla. Byla nám po celou dobu obrovskou pomocí! Poděkování patří i Vám všem, kteří jste nám jakýmkoliv způsobem přispěli, ani bez Vás by to nešlo. Vážíme si opravdu každé pomoci, moc to pro nás znamená a jsme opravdu vděční za jakoukoliv pomoc!

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *